Gent.mi Signori,
Con la presente comunicazione siamo a richiedere il vostro aiuto/disponibilità per la ricerca di volontari che possano mettersi a disposizione per guidare degli automezzi attrezzati per il trasporto di persone con disabilità già a nostra disposizione in occasione di un importate evento di carattere Mondiale che si terrà a Milano dal 3 al 8 dicembre p.v.
Di seguito maggiori dettagli che speriamo possano essere utili, nella speranza che possa realizzarsi questo nostro sogno, ma noi che rappresentiamo i malati di SLA siamo abituati a chiedere quello che spesso sembra impossibile.
La nostra associazione è AISLA –Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica- è nata esattamente trent’anni fa con l’obiettivo specifico di occuparsi del malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica e della famiglia. La nostra malattia, la SLA, è neurodegenerativa. Questo significa che porta all’atrofia dei muscoli, fino alla completa immobilità, lasciando però la mente vigile in quella che i malati chiamano una “prigione senza sbarre”. Purtroppo non solo non esiste una cura ma non se ne conoscono neanche le cause.
Il 2013 è un anno speciale perché, oltre a festeggiare il nostro trentennale, ospiteremo anche il meeting annuale “International Symposium” sulla SLA, promosso dalla MND e dall’International Alliance. L’evento di portata internazionale si svolgerà a Milano presso l’Hotel Quark, dal 3 all’8 Dicembre 2013 ed è il più grande appuntamento mondiale sulla SLA:
– L’ International Meeting of Alliance: 3-5 DICEMBRE
– L’ International Symposium : 6-8 DICEMBRE
Il Meeting è l’incontro di tutte le associazioni che nel mondo rappresentano i malati SLA (http://www.alsmndalliance.org ) . Il Symposium, invece, è il convegno mondiale: un evento attesissimo nel calendario dei ricercatori sulla malattia per discutere sui più recenti progressi della ricerca e la gestione clinica ().
Ci piacerebbe accogliere la comunità mondiale con tutto l’orgoglio italiano e l’eccellenza di cui siamo capaci.
L’aiuto che chiediamo è quello di avere a disposizione dei volontari per il periodo 3/8 dicembre in due fasce orarie 9-12 e 15-18 per le eventuali esigenze di spostamento dei partecipanti.
Inoltre per la sera del 4 dicembre ci sarà una cena di benvenuto con tutti i membri dell’Alliance (150 persone) ed i referenti delle nostre sezioni territoriali italiane (100 persone), un popolo di volontari, di guerrieri che tutti i giorni combattono la malattia ed aiutano le famiglie di tutto il mondo a convivere con la SLA.
Il “sogno” prima della cena, è quello di dare a tutti il Benvenuto in Piazza San Felice, con una cerimonia di apertura, pensata intorno alle 19.00, con delle immagini di benvenuto a Milano/Italia a tutta la comunità mondiale dei malati di SLA.
Anche in questo caso ci servirebbero almeno 4 volontari che possano essere a disposizione per utilizzare i mezzi a disposizione per il trasporto dei nostri ospiti.
Inoltre per particolari richieste di trasporto chiediamo di poter sapere quanti taxi accessibili per il trasporto di disabili avete a disposizione e se esiste e potete fornirci un numero dedicato da chiamare per le prenotazioni.
Nella speranza di riuscire nell’intento, restiamo a Vostra completa disposizione per qualsiasi ulteriore informazione.
Grazie di cuore per l’interessamento e per quanto potrete fare.
Stefano Zanoni
Aisla Onlus
Viale Ortles 22/4 – 20139 Milano
tel. 02/43986673 – fax 02/5393893